Sérhæft eftirlit og einkennameðferð

Eftirlit með einkennum er eitt lykilatriða til að bæta líðan og auka lífsgæði.


Algeng einkenni sem einstaklingar með krabbamein geta fundið fyrir eru:  Verkir, þreyta, ógleði og uppköst, kvíði og þunglyndi, syfja, lystarleysi, andnauð eða mæði.

Önnur einkenni geta verið: Vökvaþurrð, hægðatregða, niðurgangur, kláði, hiksti, óráð og rugl.

Til þess að meta einkenni er gott að nota einfalt mælitæki þar sem einstaklingur er beðinn um að meta ofangreind einkenni á skalanum 0-10. Mælitækið sem mest er notað kallast ESAS [Edmonton Symptom Assessment Scale].

Dæmi um verkjamat:

Enginn        _____________________________________________          Versti
verkur     0        1        2        3       4        5       6       7        8        9      10      verkur



Verkir

Verkur er skilgreindur sem óþægileg skynjun og/eða tilfinningaleg upplifun vegna vefjaskemmda.
Verkir
samfara krabbameinssjúkdómi rýra lífsgæði og valda líkamlegri, andlegri og sál-félagslegri þjáningu.

Krabbameinsverkir flokkast í bráðaverki, langvinna verki, taugaverki eða gegnumbrotsverkir en það eru verkir sem koma þrátt fyrir að einstaklingur sé almennt vel verkjastilltur.

Einkennameðferð

Verkjameðferð og aðgengi að verkjalyfjum á Íslandi er með því besta sem þekkist í heiminum. Í flestum tilvikum er hægt að aðstoða einstaklinga sem eru með verki að verða verkjalausa eða verkjalitla.

Verkjameðferð getur tekið tíma þar sem oft þarf að prófa mörg lyf til að finna rétta lyfjasamsetningu. Verkjameðferð er alltaf einstaklingsmiðuð þar sem afar mismunandi er hvað hentar hverjum og einum. Verkjameðferð er samvinnuverkefni þverfaglegra sérfræðinga á sviði krabbameinsmeðferðar, þolanda, og fjölskyldu hans.

Fræðsla um verki og verkjastjórnun er eitt lykilatriða þar sem margir tengja notkun sterkra verkjalyfja við fíkn og ávanabindingu. Í verkjameðferð krabbameinssjúkdóma er aldrei talað um „fíkn“ heldur eru það verkir einstaklingsins sem stjórna þörfinni.

Meðferð getur m.a falist í lyfjum, geislum, deyfingu, sjúkraþjálfun, slökun og hugrænni atferlismeðferð.


Þreyta eða „síþreyta“

Þreytan lýsir sér þannig að þrátt fyrir hvíld og svefn hverfur hún ekki. Einstaklingar upplifa sig síþreytta og orkulausa þannig að geta til að sinna daglegum athöfnum minnkar til muna.                                                                 

Um 80% krabbameinsgreindra og 99% einstaklinga sem hafa farið í geislameðferð tjá sig um þreytu.

Rannsóknaniðurstöður á orsökum þreytu í langvinnum sjúkdómum benda til að um sambland margra þátta sé að ræða bæði líffræðilegra og andlegra. Líffræðilegar orsakir eru t.d. blóðleysi, súrefnisskortur, vökvaþurrð og truflanir á blóðsöltum.

Þreyta er gjarnan flokkuð í þrennt eftir styrk og tengist meðferð styrkleika hennar.

  • 0-3 telst engin eða væg/lítil þreyta
  • 4-6 telst miðlungs mikil þreyta
  • 7-10 telst mjög mikil/alvarleg þreyta

Meðferð

Líffræðilegar orsakir eru meðhöndlaðar t.d.. með blóð- og vökvagjöf. Einnig er hægt að nota örvandi lyf við alvarlegri þreytu.

Fræðsla til einstaklings og fjölskyldu hans er mikilvæg en það að ræða og viðurkenna þreytuna eykur skilning á að um raunverulegt vandamál er að ræða. Margir upplifa þreytuna sem leti og ódugnað sem eykur andlega vanlíðan. Endurskoðun á daglegum athöfnum, hvíldartíma og hreyfingu getur jafnframt skipt sköpum varðandi vellíðan.

Rannsóknaniðurstöður sýna jafnframt að þolþjálfun skilar árangri að bæta líðan og minnka þreytu. Mikilvægt er að hverskonar þjálfun sé miðuð að núverandi ástandi líkama en einstaklingar miði ekki við fyrri krafta og æfingagetu.  



Ógleði og uppköst

Skilgeining á ógleði er ólga í maga, klígja og/eða lystarleysi, í kjölfarið getur fylgt þörf á að kúgast eða kasta upp. Ógleði og uppköst er hliðarverkun margra kabbameinslyfja en getur líka fylgt mörgum sjúkdómseinkennum krabbameinsins.

Ógleði hefur hamlandi áhrif á lífsgæði, sérstaklega á líkamlega virkni og sálræna líðan.

Í kjölfar ógleði fylgja einkenni eins og hraður hjartsláttur, sviti, fölvi og aukin munnvatnsframleiðsla. Langvarandi ógleði og uppköst leiða af sér almennt lystarleysi, vannæringu, máttleysi, truflun á blóðsöltum, þunglyndi, framtaksleysi og minnkaða hreyfigetu.

Mat og greining

Við mat á ógleði og uppköstum er skoðuð tíðni, magn og útlit. Hvort ógleðin sé undanfari uppkasta, hvort þau komi án fyrirvara og hvort þau tengjast hósta og uppgangi. Jafnframt skiptir máli hvenær dagsins einkenni eru þrálátust. Mikilvægt er að greina orsakir ógleði og uppkasta áður en meðferð hefst.

Meðferð

Yfirleitt er hægt að draga úr eða fyrirbyggja einkenni með ógleðistillandi lyfjum. Viðbótameðferðir svo sem slökun, nálastungur og gjörhygli hafa jafnframt reynst vel. Frískandi loft, góð munnhreinsun og frískandi munnhreinsivörur hjálpa einnig.


Kvíði og þunglyndi

Mikilvægt er að greina sorg frá þunglyndi. Sorg er eðlilegt viðbragð þegar maður greinist með alvarlegan sjúkdóm. Þegar sorgin verður þrálát ætti að huga að greiningu þunglyndis.                                                               
Mikilvægt er að einstaklingar
fái upplýsingar um muninn á þunglyndi og eðlilegum tilfinningaviðbrögðum við þessar aðstæður.

Nýlegar rannsóknaniðurstöður sýna að yfir þriðjungur krabbameinsgreindra upplifir tilfinningalega vanlíðan þar sem þunglyndi er lykilþáttur. Krabbameinsgreiningin sem slík er talin einn aðal orsakaþátturinn ásamt svefnleysi og verkjum. Einnig hafa komið fram vísbendingar að bólgubreytingar  frá krabbameininu og meðferð þess sé áhrifaþáttur.

BMJ Supportive and Palliative Care, 2011 (301-305)

  • Tifinningalega vanlíðan, kvíði og þunglyndi eru algeng einkenni langveikra og hafa truflandi áhrif á lífsgæði.
  • Tilfinningaleg vanlíðan getur valdið líkamlegum einkennum eins og verkjum, ógleði, lystarleysi, andnauð, kyndeyfð og svefnleysi, einbeitingarskorti og sektarkennd.
  • Ómeðhöndlaðir verkir, ógleði, andnauð og svefnleysi geta aukið tilfinningalega vanlíðan.

Meðferð

Yfirleitt er hægt að draga úr eða fyrirbyggja einkenni með kvíða- og geðlyfjum. Lyfin þolast yfirleitt vel og gera það að verkum að lífsgæði aukast.

Flest þunglyndislyf þarf að taka daglega inn til að fá fram virkni og getur í sumum tilvikum tekið nokkrar vikur að fá fulla verkun.

Kvíðastillandi lyf er bæði hægt taka daglega eða eftir þörf.

Örvandi lyf geta einnig hjálpað. Þau geta gefið skjóta verkun og þolast vel hjá flestum einstaklingum.

Aðrar meðferðir en lyf geta jafnframt gagnast við kvíða og þunglyndi. Samþætting lyfjameðferðar, viðtalsmeðferðar og fræðslu til einstaklings og fjölskyldu hans eru talin besta meðferðin við kvíða og þunglyndi í líknarmeðferð. Hugræn atferlismeðferð getur einnig gagnast í sumum tilfellum. Reynsla af sálgreiningu hjá sjúklingum í líknarmeðferð er lítil.

 


Lystarleysi og megrun

Einstaklingar með lystarleysi þola oft illa matarlykt, stóra matarskammta og mat sem þeim finnst ólystugur.       
Með því að skapa ró og aðlaðandi aðstæður má oft auka næringarinntekt.                                                                     Með því að draga úr streitu, boðum og bönnum í mataræði  má oft auka næringarinntekt. 
Með því að bjóða minni máltíðir og hafa þær oftar yfir daginn má oft auka næringarinntekt. 

  • Lystarleysi og megrun ásamt þyngdartapi eru algeng einkenni einstaklinga með útbreitt krabbamein.     
  • Lystarleysi er oft afleiðing annarra einkenna eins og undirliggjandi sjúkdóms, verkja, ógleði, þunglyndis, vanstarfsemi í meltingarfærum eða breytinga á heilastarfsemi.

Meðferð 

Næringarráðgjöf getur verið hjálpleg og mikilvægt að huga að hitaeiningaríkum fæðutegundum. Margir einstaklingar ákveða að taka mataræði sitt til endurskoðunar á þessum tíma. Ef mataræðið hefur verið lélegt er það hið besta mál en ef það veldur megrun er það ekki af hinu góða.

Fræðsla til einstaklings og fjölskyldu hans er mikilvæg þar sem lystarleysið er afleiðing sjúkdóms og meðferða hans. Lítil næringarinntekt veldur fjölskyldunni oft miklum áhyggjum og getur valdið togstreitu innan fjölskyldunnar sem getur aukið á lystarleysið.

Næringardrykkir sem innhalda mikið magn hitaeininga geta hjálpað og er hægt að panta næringarstyrk frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir þá einstaklinga sem eru í lyfjameðferð, eiga við lystarleysi að stríða og megrast.

Gjöf stera getur tímabundið aukið matarlyst og næringarinntekt. Einnig eru til önnur lyf sem getur verið vert að prófa.

Næring og/eða vökvagjöf í æð eða sondu er ávallt metin af krabbameinslækni einstaklings en taka þarf tillit til margvíslegra þátta þar sem gagnsemi slíkrar næringar er ekki alltaf fyrir hendi.

 


Andnauð eða mæði

Skilgreining á andnauð er sú tilfinning að eiga í öndunarerfiðleikum. Birtingamyndir eru  einstaklingsbundnar og því lýsing þolandans varðandi einkenni og upplifun áræðanlegasti mælikvarðinn.

Andnauð rýrir lífsgæði og minnkar getu til daglegra athafna. Í kjölfar andnauðar fylgja gjarnan önnur einkenni eins og hraður hjartsláttur, óróleiki, kvíði, líkamleg vangeta og hjálparleysi.

Mat og greining

Við mat á andnauð er tekin saga sjúklings og hans persónulega upplifun. Hvenær andnauð byrjar, við hvað versnar hún og hvað minnkar hana.

Gott er að nota mælitæki eins og ESAS til að meta styrk andnauðar og árangur af meðferð.

Hvorki öndunartíðni né súrefnismettun eru áreiðanlegir mælikvarðar á þá andnauð sem sjúklingur upplifir. Fólk upplifir að það fái ekki nægjanlegt loft en það kemur ekki fram á mælitækjum. Markmið meðferðar er því fyrst og fremst að sjúklingur sjálfur finni fyrir minni öndunarerfiðleikum og öðlist meiri getu til daglegra athafna.

Meðferð

Yfirleitt er hægt að bæta líðan með einföldum aðgerðum eins að bæta loftstreymi í umhverfi, að halda umhverfinu svölu, öndunaræfingum og líkamsstöðu, sálrænum stuðningi og slökun.

Aðrar mikilvægar meðferðir eru súrefni og lyf eins og morfin- og kvíðastillandi lyf. Reynsla og rannsóknir staðfesta árangur af notkun morfinlyfja við andnauð þar sem morfínið hægir á öndunartíðni og dregur úr kvíða og þeirri tilfinningu að vera andstuttur. Róandi lyf eru geta jafnframt verið notuð í sama tilgangi ein sér eða samhliða morfini.

Innúðasterar geta verið árangursríkir hjá sjúklingum sem hafa jafnframt bólguþátt í andnauð sinni. Innúðasterar geta verið púst eða sem loftúðalyf tengt súrefni.

Heimasjúkraþjálfun getur veitt mikilvæga aðstoð bæði hvað varðar kennslu og fræðslu varðandi líkamstöðu, hreyfingu og öndun. Læknir eða hjúkrunarfræðingar geta pantað heimasjúkraþjálfun.

Tæki

Súrefnissía

Ef þörf er á langtíma súrefnismeðferð er notuð svokölluð súrefnissía. Það er rafknúin vél sem þjappar saman súrefni úr andrúmsloftinu. Ekki má reykja þar sem súrefni er notað.

Heimasúrefni telst til hjálpartækja og er beiðni afgreidd af hálfu Sjúkratrygginga Íslands. Læknir viðkomandi  sendir beiðni til Sjúkratrygginga Íslands og súrefnisþjónustu Landspítala. Hjúkrunarfræðingar frá súrefnisþjónustunni koma með súrefnið heim og kenna notkun tækisins sem er tiltölulega einföld.

Ísaga sér um tækjabúnað og viðhald tækjanna í heimahúsi. Hægt er að fá ferðasúrefni samhliða tækinu sem er staðsett heima. Þjónustan er fólki að kostnaðarlausu.

Loftúði (Friðarpípa)

Loftúði er berkjuvíkkandi lyf í fljótandi formi er sett í loftúðahylki og tengt við súrefni. Munnstykki tengist við hylkið og súrefnið og er notað til að anda að sér lyfinu.

Loftúðatækið telst til hjálpartækja og er beiðni afgreidd af hálfu Sjúkratrygginga Íslands. Læknir viðkomanadi  sendir beiðni til Sjúkratrygginga Íslands. Tækið er að hluta til niðurgreitt af Sjúkatryggingum Íslands.

 

Við bendum á eftirfarandi viðbótarefni sem gott er að skoða:

Hjúkrunarþjónusta fyrir langveika lungnasjúklinga ásamt súrefnisþjónustu er staðsett á Landspítala

Bæklingur um langvinna lungnateppu en andnauð og lungnateppa eiga margt sameiginlegt

Bæklingur um notkun heimasúrefnis og ferðakúta

Grein um notkun loftúða eða „friðarpípu“


Helstu heimildir:

Í ofangeindri umfjöllun hefur m.a verið stuðst er við heimildina „Klíniskar leiðbeiningar um líknarmeðferð“ en það eru leiðbeiningar um ákvörðun meðferðar og meðferðarúrræði hjá sjúklingum með lífshættulega og/eða versnandi langvinna sjúkdóma sem Líknarteymi Landspítala vann árið 2009.

Landspítali (2009). Líknarmeðferð–leiðbeiningar um ákvörðun meðferðar og meðferðarúrræði hjá sjúklingum með lífshættulega og/eða versnandi langvinna sjúkdóma. Klínískar leiðbeiningar. 1. útgáfa desember 2009.



Þetta vefsvæði byggir á Eplica